Een onderzoek naar intergenerationele gezondheidsproblemen in Katwijk

In sommige gemeenschappen komen gestapelde gezondheidsproblemen opvallend vaak voor en worden ze doorgegeven van generatie op generatie. Kennis van de leefomstandigheden van deze mensen en de geschiedenis van hun gemeenschap helpt om inzicht te krijgen in de oorzaken. Dr. Nienke Slagboom van het LUMC deed jarenlang onderzoek in Katwijk naar deze intergenerationele gezondheidsproblemen. Ze werkte daarin samen met professionals en buurtbewoners en liep langdurig mee in de gemeenschap. Dat zorgde voor doorbraken in het onderzoek en de praktijk. Met nieuw onderzoek in Den Haag en Leiden gaat ze nog een stap verder om tot oplossingen te komen.

Tekst: Gera Nagelhout

Wat was de aanleiding voor het onderzoek in Katwijk?

“We weten uit allerlei onderzoeken dat als er in gebieden industrieën wegvallen dit vaak leidt tot slechtere gezondheidsuitkomsten. Denk aan de veengebieden en ook aan het wegvallen van de mijnindustrie in Limburg. In Katwijk is de vissersindustrie snel verdwenen, waardoor dat een interessante plek was voor ons onderzoek naar gestapelde problemen. We zagen ook in de cijfers van de GGD dat bepaalde aandoeningen veel voorkomen, bijvoorbeeld pijnklachten en hart- en vaatziekten. Veel mensen hebben meerdere aandoeningen tegelijk. Ook is er meer overgewicht en zijn de cijfers voor roken en drinken opvallend hoog. De cijfers zijn hoger ten opzichte van de regio en je ziet ze in verschillende leeftijdsgroepen terugkomen. Hierdoor gingen we ons afvragen of het iets is dat je over de generaties heen ziet.”

Waarom wilde jij dit onderzoek in Katwijk graag doen?

“Ik ben van achtergrond dramatherapeut en heb in de kinder- en jeugdpsychiatrie gewerkt, vooral met gezinnen. Dus ik ben enorm geïnteresseerd in het intergenerationele vraagstuk en hoe je patronen kan veranderen in families. We weten daar ook nog veel te weinig over, terwijl professionals het in de praktijk veel tegenkomen. Daar komt bij dat ik zelf opgegroeid ben in een reformatorische gemeenschap en Katwijk is ook een plek waar mensen van oudsher christelijk waren, dus dat vond ik ook heel interessant om ‘dichtbij huis’ onderzoek te doen. Daarnaast vond ik het mooi hoe mijn achtergrond in de hulpverlening met gezinnen samenkwam met mijn opleiding in de medische antropologie. Alles bij elkaar kon ik voor het eerst mijn ‘oude wereld’ samenbrengen met mijn ‘nieuwe wereld’.”

Je deed onderzoek naar syndemische kwetsbaarheid. Wat is dat?

“Je ziet in sommige groepen dat bepaalde aandoeningen vaak samen voorkomen. Dan hebben we het bijvoorbeeld over depressie en diabetes. Als je ziet dat die combinatie op een bepaalde plek veel meer voorkomt dan ergens anders, dan heeft dat vaak te maken met de omgeving waarin die groep woont. In syndemisch onderzoek kijken we naar wat het is aan die plek dat maakt dat je meer kans hebt om deze stapeling van aandoeningen te hebben.”

Hoe zag dit er in de praktijk uit in Katwijk?

“We zagen dat pijn in het bewegingsapparaat, cardiometabole aandoeningen en depressies vaak samen voorkomen en dat dit de kwaliteit van leven van mensen sterk vermindert. Families waarin dit voorkomt groeien vaker op in slechte leefomstandigheden, zoals kleine huizen met vocht en schimmel. Daarnaast zijn de werkomstandigheden zwaar, ook na het wegvallen van de visserij. En mensen maken vaak nare dingen mee, zoals sterfgevallen, ongelukken en andere nare gebeurtenissen. Deze omstandigheden gingen hand in hand met levenslessen en leefgewoonten die van ouders op kind doorgegeven worden. De levensles die in families doorgeven wordt in Katwijk is om ‘sterk te zijn’, hard te werken en altijd door te gaan. Als mensen ergens last van hebben, wachten ze zo lang mogelijk met naar de dokter gaan. De schroom om hulp te zoeken stamt uit een tijd waarin er geen geld was om naar de dokter te gaan en de dokter een machtig man was. In leefgewoonten zie je de geschiedenis van de visserij ook nog sterk terug, waarin het bijvoorbeeld heel normaal was om vroeg te beginnen met drinken en roken.”

In je proefschrift komt 33 keer het woord ‘complex’ voor, wat is er zo complex aan syndemische kwetsbaarheid?

“Het is niet één ding waardoor de kwetsbaarheid ontstaat. Je ziet dat alles op elkaar ingrijpt. Het is niet dat het alleen komt door de leefomstandigheden of door leefgewoonten, maar alles bij elkaar zorgt ervoor dat deze groep over de generaties heen gestapelde gezondheidsproblemen kent. Dat maakt het complex om te onderzoeken, maar maakt het ook complex om te zien hoe we het op moeten lossen.”

Hoe was het voor jou om in dat complexe samenspel onderzoek te doen?

“Als onderzoeker is het eigenlijk heel interessant om daarmee te puzzelen. Er zijn veel factoren die een rol kunnen spelen, maar welke doen er nu echt toe? Het samenspel van factoren uitzoeken – samen met families zelf – dat is ontzettend leuk. De mensen zelf kunnen je namelijk heel goed vertellen wat het is dat er op elkaar ingrijpt. Tijdens één van de eerste weken dat ik veldwerk ging doen, zei een man bijvoorbeeld tegen mij: ‘Stop nou maar met dat onderzoek, ik weet al lang wat eruit komt.’ En hij had het over dezelfde aandoeningen die we ook in de cijfers zagen en legde uit dat het te maken heeft met de chronische stress die er is. In de antropologie noemen we dat het ‘emic’ perspectief, dus het perspectief van binnenuit. Dat heeft mij dingen geleerd die ik met de cijfers alleen nooit had kunnen ontdekken en met alleen interviewen ook niet.”

Hoe zag jouw manier van onderzoek doen eruit?

“We gebruikten een mix van onderzoeksmethoden. We deden vragenlijstonderzoek onder ouders en kinderen, we analyseerden de GGD-cijfers van Katwijk. Dat vulden we aan met uitgebreide interviews met bewoners, waarbij we vroegen hoe hun hele leven is geweest. Dat heb ik in drie generaties gedaan, om patronen te kunnen vinden. En daarnaast liep ik vier jaar lang veel mee, bijvoorbeeld in het buurthuis, in de kringloopwinkel, naar de kerk en in de scholen. Verder deden we actieonderzoek, wat betekent dat je de praktijk wil verbeteren en continu aan het leren en uitproberen bent, samen met de bewoners en professionals.”

Hoe heb je samengewerkt met de mensen in Katwijk?

“Wijkbewoners dachten bijvoorbeeld mee bij de brieven die we stuurden, bij de vragenlijsten en de vragen voor de interviews. Ik leerde van hen hoe ik meer in lokale termen mijn vragen kon stellen. In levensloopinterviews wilde ik bijvoorbeeld weten wat voor ingrijpende gebeurtenissen mensen hadden meegemaakt. Maar op een plek waar van ouder op kind is doorgegeven om altijd sterk te zijn, kan praten over dit soort gebeurtenissen moeilijk zijn. Van oudere mensen uit de wijk leerde ik dat ik kon vragen ‘waar heb je sterk voor moeten zijn in je leven?’ Daarop kreeg ik veel meer antwoorden. Ook leerde ik welke taal ik moest gebruiken om het over de aandoeningen uit de cijfers te hebben. Ik kon het beter hebben over ‘het in je rug hebben’, ‘gebroken ruggen’ of ‘platliggen’ dan ‘pijn aan het bewegingsapparaat’. Daarnaast hebben we samengewerkt met wijkbewoners in het ontwikkelen, aanpassen en uitproberen van interventies.”

Waarom waren wijkbewoners bereid om mee te doen aan jouw onderzoek?

“Grootouders en ouders uit mijn onderzoek hoopten dat hun kinderen het later ‘anders’ zouden krijgen. Mensen waren ook benieuwd hoe het nou zat ‘met onze gebroken ruggen’, waarom dat op deze plek veel voorkomt. Daarnaast was de motivatie van veel bewoners dat ze wilden dat de overheid hoorde over hun leefomstandigheden. Achteraf hoorde ik bijvoorbeeld dat mensen onderling tegen elkaar gezegd hadden: ‘Het is belangrijk om met Nienke te praten, want zij zorgt dat Den Haag het gaat horen’. Mensen waardeerden dat ik hun verhalen goed over zou brengen met mijn onderzoek. Daarom vind ik het belangrijk om aan interviews mee te werken en om in het Nederlands te publiceren over mijn onderzoek. Hoewel ik (nog) niet in Den Haag ben uitgenodigd om te adviseren over het beleid, adviseer ik wel de gemeente Katwijk over hun beleid.”

Wat was er uniek aan jouw onderzoek?

“Ons onderzoek was bijzonder omdat we zoveel onderzoeksmethoden naast elkaar gebruikten en omdat we zo lang in ‘het veld’ aanwezig waren. We werkten heel nauw samen met professionals, vrijwilligers en gezinnen. We zijn daar vier jaar geweest met ons team. Je leert families en professionals dan ook echt goed kennen. Daar is in onderzoek niet vaak de tijd en de ruimte voor. We keken niet alleen naar hoe intergenerationele overdracht ontstaat, maar ook hoe het kan worden doorbroken. Wat kenmerkt mensen waar het in de loop van de tijd beter mee ging, die toch wonen in diezelfde omgeving? In die verhalen zit hoop en het geeft een ingang om te weten waar we moeten beginnen met dingen veranderen. Daarnaast was ook de plek heel uniek, met zo’n lange geschiedenis van visserij. En uniek is dat families vaak dichtbij elkaar wonen. Daardoor konden we de gesprekken ook goed met drie generaties doen.”

Wat vond je lastig tijdens het onderzoek?

“Als je lang in een gemeenschap bent waar je die intergenerationele patronen de hele tijd voor je ogen ziet gebeuren, dan kan je de wanhoop ook gaan voelen. De zorgen van families of professionals springen als het ware over. Je weet zelf dan ook niet meer waar je zou moeten beginnen om het tij te keren, omdat het samenspel zo complex is. Het kan dan lastig zijn om vanuit hoop onderzoek te blijven doen. Door met mijn team te reflecteren op gevoelens uit het veldwerk, leerde ik over impliciete mechanismen van generationele overdracht. Wat je als onderzoeker voelt, is vaak een reflectie van wat er in de gemeenschap gebeurt. Als je daarover praat, dat opschrijft en verder gaat onderzoeken, dan helpt dat. Zo kan je weer met nieuwe vragen de gemeenschap in.”

Wat hebben professionals in Katwijk aan je onderzoek gehad?

“Een bevestiging van wat ze in de spreekkamer zien. Als ik over het onderzoek vertel in het dorp hoor ik vaak ‘ik zie allerlei gezinnen voor me’. Professionals in Katwijk zijn zich nu meer bewust van het belang van het betrekken van het gezin en van weten hoe het thuis gaat. Uiteindelijk is er mede door onze bevindingen een integraal plan gemaakt om te werken aan gezondheid in één van de Katwijkse wijken. Onze resultaten zijn daarmee echt geborgd in nieuwe werkwijzen van de gemeente en professionals. Ik ontvang berichtjes van professionals waarin ze zeggen dat ze door het onderzoek en de nieuwe werkwijzen veel alerter zijn op allerlei dingen waar ze voorheen minder oog voor hadden.”

Er staan veel waardevolle lessen in je proefschrift. Wat was de belangrijkste bevinding van je onderzoek?

“Hoe belangrijk de rol van lokale geschieden is in het begrijpen van persistente gezondheidsongelijkheid. Om de cijfers over de gezondheid in Katwijk te begrijpen, moet je weten dat er een geschiedenis van visserij is. Je moet weten hoe het leven van een vissersgemeenschap in elkaar zat, hoe gezinnen georganiseerd waren en hoe het leven eruit ging zien toen de visserij verdween. Dat heeft allemaal invloed op hoe gezondheid zich ontwikkelt. Een belangrijke bevinding is dat de geschiedenis heel lang door kan werken in verschillende generaties, ook al vissen mensen niet meer. Leefomstandigheden kunnen min of meer hetzelfde blijven over de tijd, net als leefgewoonten en levenslessen. Als ik niet die historie en cultuur meegenomen had in mijn onderzoek, dan had ik kunnen denken dat de gezondheidsuitkomsten puur zouden komen doordat mensen te veel roken, drinken en ongezond eten. Als je niet weet dat er van oudsher veel armoede was, wat gewoonten zijn of in welke omstandigheden mensen geleerd hebben om bijvoorbeeld veel te eten, dan had je niet begrepen hoe complex het is.”

Betekent dat ook dat je dan tot de verkeerde oplossingen was gekomen?

“Ja. Als je had gedacht dat het alleen door roken, drinken en ongezond eten zou komen, dan zou je programma’s daar alleen op richten. En dat werkt niet. Het gebruik van die interventies in deze gemeenschap is laag. In mijn onderzoek zag ik dat mensen geïrriteerd raakten, met protest reageerden op preventieve interventies. Bij overgewicht zeiden mensen bijvoorbeeld ‘de overheid wil wel de hele tijd kijken wat er op mijn bord ligt, maar niet wat ik allemaal op mijn bordje krijg’. Protest tegen institutionele onverschilligheid kan een rol spelen in waarom die interventies slecht werken. Het is ook enigszins moraliserend om wel te willen kijken naar roken, drinken en overgewicht, maar niets te doen aan woonomstandigheden, werkomstandigheden en andere zorgen die mensen hebben. Om patronen te doorbreken, pleit ik dan ook voor oplossingen die naar alle twee de bordjes kijken.”

Hoe kunnen intergenerationele patronen van sociaaleconomische gezondheidsachterstanden dan wel doorbroken worden?

“Er is een mix van maatregelen nodig. In de families waar het in de loop der tijd beter mee ging, zagen we dat onderwijs, sociale steun en het vermogen te dromen een grote rol speelde. Mensen die doorleerden kwamen in banen terecht waar de arbeidsomstandigheden beter waren en kregen een stabiel inkomen, waardoor ze ook in betere omstandigheden konden gaan wonen. Arbeidsomstandigheden en bestaanszekerheid hebben dus blijvend aandacht nodig. In een omgeving waarin doorleren niet vanzelfsprekend was, is het belangrijk om te investeren in potjes voor eerste generatie studenten en mogelijkheden om op latere leeftijd bij te leren. Als kinderen zich door zorgen thuis niet goed konden concentreren op school, was de oplossing van oudsher om meteen te gaan werken. Dit soort inzichten kunnen vertaald worden in lokaal beleid voor langdurig schoolverzuim. Ook de woonomstandigheden moeten aangepakt worden. We weten dat al heel lang, maar toch kwam ik in Katwijk nog in woningen waar je letterlijk kan voelen dat het niet goed is voor je gezondheid. Daar ligt echt een taak voor de woningbouwverenigingen en gemeente om dat aan te pakken.”

Dus we moeten niet rechtstreeks leefgewoonten aanpakken, maar vooral kijken naar leefomstandigheden?

We moeten beide doen. Je komt er niet met enkelvoudige oplossingen, je hebt integrale oplossingen nodig. Pas als we de omgeving en de omstandigheden van mensen verbeteren, neemt de stress af en hebben mensen ruimte in hun hoofd om te kijken naar zoiets als leefgewoonten. Als je campagnes of programma’s voor leefgewoonten gaat ontwikkelen, moet je echt de mensen zelf betrekken bij het ontwikkelen daarvan. Je ziet vaak dat er toch gekozen wordt voor enkelvoudige oplossingen en dat alleen het ‘laaghangend fruit’ geplukt wordt. Dat laaghangend fruit kan ook verblinden om te zien wat er nog meer te doen valt. Het is tijd om onze blik te verruimen in het zoeken naar oplossingen.”

Wat kunnen zorgprofessionals doen?

“Zij moeten eigenlijk standaard gaan screenen op redenen voor chronische stress, zoals armoede of ziekte van een familielid. Als iemand bij de huisarts komt, bij de diëtist of een andere professional, moet er gevraagd worden hoe het bij mensen thuis en in het gezin gaat. Zorgprofessionals moeten identificeren wat de grootste bron van stress is en daar rekening mee houden in hun plan. De huisarts moet bijvoorbeeld goed bekend zijn met de schuldhulpverlening en daarnaar doorverwijzen indien nodig. Natuurlijk zijn er veel zorgprofessionals die al lang weten dat leefomstandigheden ziekte in de hand werken, maar denken dat ze niks kunnen doen omdat ze geen politicus zijn. Tegen hen wil ik zeggen: word dan maar politicus. Want er is zoveel kennis onder die professionals. We kunnen soms te veel dat fatalisme hebben van ‘wij kunnen het systeem niet veranderen’, maar wij zijn ook dat systeem. We moeten ons verenigen door dat wat we in de spreekkamer zien in de politiek te agenderen.”

Vorig jaar zijn jullie gestart met een grootschalig vervolgonderzoek in Den Haag en Leiden. Waarom besloot je dat vervolgonderzoek te gaan doen?

“Dat heb ik natuurlijk niet alleen besloten, we werken in een groot team met onderzoekers van het Leiden Universitair Medisch Centrum, de Haagse Hogeschool, Hogeschool Leiden, Onderzoeksinstituut IVO, GGD-en, gemeentes en vele andere partners. We hebben in Katwijk vooral gekeken naar hoe we de hulpverlening kunnen verbeteren en hebben weinig kunnen doen met de slechte woonomstandigheden, arbeidsomstandigheden en financiële zorgen in gezinnen. In het nieuwe onderzoek in Den Haag en Leiden willen we dat wel mee gaan nemen en ons ook echt richten op de beleidsomgeving. We willen onderzoeken hoe daar beter en integraler samengewerkt kan worden om de structurele mechanismen aan te pakken die leiden tot syndemische kwetsbaarheid. We willen nog meer gaan kijken naar wat we kunnen leren over het versterken van de veerkracht van een wijk of gemeenschap.”

In het nieuwe onderzoek ga je werken met co-onderzoekers. Hoe gaat dat in zijn werk?

Co-onderzoekers zijn wijkbewoners die meehelpen als onderzoekers en daar ook training in krijgen en voor betaald krijgen. Dat doen we omdat we in Katwijk hebben gemerkt hoeveel je kan leren van wijkbewoners. Co-onderzoekers ontvangen certificaten voor het doen van de training in actieonderzoek en voor het meewerken in het onderzoek, zodat zij aantoonbare ervaring en ‘papieren’ hebben, waarmee mensen hopelijk weer meer kansen hebben op de arbeidsmarkt.”

Wat is het belangrijkste dat je met dit onderzoek wil bereiken?

“We hopen met dit onderzoek eindelijk een keer verder te komen qua systeemoplossingen. Dus dat de omstandigheden die slechte gezondheidsuitkomsten in de hand werken, echt aangepakt gaan worden. In ons onderzoek zullen beleidsmakers, professionals en bewoners allemaal aan tafel zitten om te werken aan de vraagstukken die in de wijk spelen. Daardoor kunnen we met elkaar tot oplossingen komen die ook in beleid verankerd worden. Op die manier houdt het niet op als wij klaar zijn met ons onderzoek en weer weg gaan. We willen dat de wijken blijvend ondersteund worden.”

Meer lezen

• Proefschrift ‘Turning the tide: countering syndemic vulnerability in a Dutch fishermen community‘ (Pdf)
• Onderzoek Countering syndemic vulnerability: a community resilience approach