De kans is groot dat je wel eens mee hebt gedaan met wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld door het invullen van een vragenlijst of het meewerken aan een interview. De kans is veel minder groot dat je daar ooit nog iets over terug hebt gehoord. Wat waren de resultaten van het onderzoek? Wat is er mee gedaan in de praktijk? Waarschijnlijk heb je geen idee.

Nu is dat misschien niet zo’n probleem als je heel even snel een vragenlijstje hebt ingevuld, over een onderwerp dat je toch niet zo raakt. Maar steeds vaker worden mensen langdurig en intensiever betrokken bij participatief onderzoek dat gaat over hun eigen leefwereld, bestaansonzekerheid of bijvoorbeeld gezondheidsachterstanden. In zo’n geval is het natuurlijk niet meer dan normaal om ook betrokken te worden bij de interpretatie en verspreiding van resultaten uit het onderzoek én om op de hoogte gehouden te worden over de doorwerking van de resultaten in praktijk en beleid. Als je bij dergelijk onderzoek niets, of pas heel laat, terugkoppelt over de resultaten kan dat zelfs het vertrouwen in de wetenschap ondermijnen.

Toch is het voor een onderzoeker niet altijd makkelijk om te weten hoe en wanneer je zo’n terugkoppeling geeft. Toevallig hoorde ik afgelopen week twee mooie voorbeelden van onderzoekers die het hun deelnemers gewoon zelf hadden gevraagd. Beide onderzoekers doen participatief onderzoek onder mensen die leven in moeilijke omstandigheden met grote gezondheidsachterstanden.

Dr. Saskia Duijs vertelde tijdens de #SciCommLunch dat onderzoeksdeelnemers aangaven dat het onderzoek geslaagd was als het ‘in de krant’ kwam. Ze deed daarna haar uiterste best om dit te bewerkstelligen en slaagde hier ook in, waardoor er meer bekendheid kwam voor de moeilijke omstandigheden waarin laagbetaalde zorgprofessionals leven. Dr. Nienke Slagboom vertelde in een interview dat mensen meededen aan haar onderzoek ‘zodat Den Haag het zou horen’. Ze werkt mee aan media-interviews en praat met beleidsmakers om aan de wens van haar onderzoeksdeelnemers tegemoet te komen en daarmee de situatie van haar onderzoeksdoelgroep te verbeteren.

Dat klinkt niet zo ingewikkeld. Je bedenkt niet zelf wat je terug wil doen voor je onderzoeksdeelnemers, maar je vraagt het ze gewoon. En dan stap je bijvoorbeeld naar de media of naar beleidsmakers als dat is waar je onderzoeksdeelnemers op zitten te wachten. Toch is dit niet altijd zo makkelijk als het klinkt.

Vooral de timing is een groot vraagstuk voor veel onderzoekers. De mensen die meededen aan je participatieve onderzoek willen vrijwel meteen na het onderzoek weten wat de resultaten zijn en willen wellicht ook dat je ermee naar buiten treedt. Maar in de onderzoekswereld is het gebruikelijker om resultaten eerst wetenschappelijk te publiceren voordat je dat doet. De mogelijkheid om een pre-print te publiceren, versnelde dit proces de afgelopen jaren, maar het duurt alsnog meestal best lang voordat alles is geanalyseerd en opgeschreven. En niet elke onderzoeksgroep is comfortabel met het breed verspreiden van onderzoeksresultaten die nog niet geaccepteerd zijn door een wetenschappelijk tijdschrift.

Dus wat doe je dan? Duijs loste het op door een boek te publiceren met foto’s en verhalen van haar onderzoeksdeelnemers. In ons eigen onderzoek publiceerden we wel eens een video of korte factsheets, soms zelfs met een persbericht erbij. Hierin deelden we wat simpele resultaten waar geen uitgebreide analyse voor vereist is. Vaak is dit voor mensen die meededen aan het onderzoek al heel informatief. En het verkleint echt je kansen niet om een onderzoek in een wetenschappelijk tijdschrift te kunnen publiceren. Je kunt ook denken aan het organiseren van een symposium in de wijk, waar je de eerste resultaten presenteert.

Kortom: behandel je onderzoeksdeelnemers niet slechts als databronnen, maar als mensen. Blijf in contact na het verzamelen van je data, vraag naar hun motivatie om mee te doen aan het onderzoek en hun verwachtingen over het delen en verspreiden van resultaten. Dan kom je er samen vast wel uit!

Wil je advies of ondersteuning van het IVO over het bereiken en betrekken van mensen in een kwetsbare positie in onderzoek? Of wil je hulp bij het toegankelijk communiceren over je resultaten? Neem dan contact met ons op.

Prof. dr. Gera Nagelhout is Chief Science Officer bij onderzoeksinstituut IVO en bijzonder hoogleraar Gezondheid en Welzijn van Mensen met een Lagere Sociaaleconomische Positie bij de Universiteit Maastricht.